Полина Степанюк приехала к нам их Петропавловска-Камчатского. Из-за анемии ей нужны переливания крови. Из-за переливаний в организме скапливается железо, вызывающее болезни печени, сердца, эндокринной системы. Полину спасет препарат "Эксиджад". Стоимость курса лечения 200 тыс. рублей.

Ритуал повторяется дважды в день.

- Сядь. Кофту задери. Полина!
Она сядет на стул, губу закусит. И глаза на мокром месте.
- Не кусай губы! Голову подними!

Два раза в день мама делает Полине инъекции «Десферала». У Полины болезнь с красивым названием: «анемия Даймонда-Блекфена». Это значит, что у Полины не вырабатывается гемоглобин, и примерно раз в месяц ей нужны переливания донорских эритроцитов.

От частых переливаний внутри Полины откладывается железо. Оно везде: в печени, в сердце, в железах. И кожа у Полины серая – тоже от железа. «Железный дровосек!» - говорит мама. Быть железным дровосеком плохо. Рано или поздно накопление металла может привести к гибели от цирроза печени или сердечной недостаточности. Чтобы вывести железо из Полины, мама каждый день делает дочке уколы «Десферала» в живот. На животе надувается волдырь, и потом долго нельзя застегнуть юбку.

- Это больно, - говорит мама. – Но если ее жалеть, она сама себя жалеть начинает, плачет. И тогда уже никаких уколов не сделаешь. Поэтому я с ней строго.

В общем-то, железо больше по маминой части, а не по дочкиной. Мама у Полины – учительница химии. Она про это железо может часами рассказывать. Но не рассказывает, потому что из школы пришлось уволиться. «Десферал» Полине слабо помогает, и маме с дочкой пришлось уехать из Петропавловска-Камчатского в Москву, чтобы подобрать другое лечение.

Полина и к железу, и к химии равнодушна. «Она у нас дизайнер,» - говорит мама. Полина учится в художественной школе и обожает рисовать. Любимые модели – кошки и собаки. А еще Полина обожает переставлять мебель в своей комнате. Двигать мебель тяжело и нельзя. Но разве можно удержать начинающего дизайнера от дизайна интерьера?

Однажды мама ввела «Десферал» слишком быстро.
- Мама, мне плохо, - прошептала девочка.
Бешено заколотилось сердце, развился отек, упало давление. Даже «скорую» пришлось вызывать. В инструкции к препарату написано: «Быстрое введение может привести к коллапсу».
- Мама, я не умру? – спросила Полина. Она боится умереть после того как шесть лет назад умер от лимфогранулематоза ее папа. «Папа у меня был большой и добрый,» - говорит Полина. Дома она часто берет кассету и смотрит видео, где есть папа. Или перебирает папины фотографии. Полина любит своего папу и боится умереть, как он.

А мама, после того памятного случая с вызовом «скорой», боится вводить девочке «Десферал». И не может его не вводить, потому что у Полины анемия Даймонда-Блекфена, и ей переливают донорские эритроциты. А от этих переливаний в организме накапливается железо, грозящее привести к циррозу печени или сердечной надостаточности.

- Когда же, наконец, будут таблетки! – нетерпеливо спрашивает Полина. Это она про «Эксиджад». Недавно появились таблетки «Эксиджад», которые выводят железо не хуже «Десферала», но только без уколов. Упаковки таблеток за 50 тыс. рублей хватит на полтора месяца. Четыре упаковки общей стоимостью 200 тыс. рублей на время избавят Полину от перспективы стать железным дровосеком и погибнуть от отложений металла. А анемия Даймонда-Блекфена, Бог даст, сама пройдет. Врачи говорят, что в подростковом возрасте такое может случиться.

Мама иногда называет Полину «солдатом в юбке». Это за то, что она мужественно терпит боль от уколов. Если мы купим таблетки, она сможет перестать быть солдатом и дровосеком.

Она станет, наконец, просто Полиной. Просто ребенком и просто девочкой.

Чем помочь?

Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Полины. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: (495) 410-01-12, эл. почта info@donors.ru

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на приобретение препарата "Эксиджад". Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог 24% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что маме придется заплатить налог 13% от стоимости лекарств, которые мы ему купим.

Реквизиты фонда

Фонд "Подари жизнь"
Р.счет 40703810000020105994 в ОПЕРУ Сбербанка России
Корр. Счет. 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009
КПП 771401001
ОГРН 1067799030639
ОКПО 94122873
Благотворительное пожертвование на приобретение препарата "Эксиджад"